Skaffa en egen blogg - Klicka här »     Logga in »    |    Diskutera i vårt forum    |    Support    |    Senaste aktiviteter på vimedbarn.se:

Dylans skada & resa

 Tänkte ta & presesntera vad min blogg består mest av & varför det är så

bloglovin

I sempember 2011 blev Dylan 6 månader.

Febern slog till
utan förvarning & inte kom de sakta utan direkt upp till 41.
Det värsta ögonblicket var då han låg i min famn och jag börjar se hans lilla harmlösa kropp rycka
feberkramper hade anlänt och vi skulle åka akut in för provlämning

 

Inlagda på barnavd.
Vid middagstid ringde dom från akuten & bad oss komma in akut.
Skakiga försök till att andas, packa, ringa äta gav mig panik.
så fick dom sätta dropp omgående & han låg halvt medvetslös i min famn.
Gråtandes bad ja om att chris skulle få stanna med då han är vår trygghet.
4 dagar på sjukhuset & prover visade en kraftig njurbäckeninflammation.

 Utredning startas med |Lugnande|Infart|Kateter|Kontrast|Röntgen|

Han har vesikoureteral reflux 

Vid mynningen av urinledaren från blåsa till njure ska
det finnas en sk klaff en klaff som förhindrar backflöde.
Dvs så bakteriell urin inte åker tillbaka  som då kan skada Njuren

Ni ser att i grad 1 går det en bit upp & i 5 hela vägen & extrem vidgning
Viblev erbjuden att delta i en svensk nationell studie om just spädbarn med höggradig reflux.
Det är 2 grupper & man blir slumpvalt till nått av dom
.
GRUPP 1: Profylaxmedicinering (mediciner i nått år)
GRUPP 2 : DEFLUX operation (en konstgjord klass sätts in)

Tankspridd som jag är fick ja efter många om och men kontakt med läkaren & journalkopior skulle fås.
MEN för att få delta i denna studie så måste endel speciella undersökningar göras innan den dag han blev 9 mån.
Dvs 2 veckor från den dagen så vi hann inte riktigt slappna av utan blev påpackad mediciner, emla, rör, banage & info.
.

 .
1a undersökningen – 6 timmar på sjukhus
Upp tidigt för förberedelser (8mil till sjukhuset).
Väl inne så tas det massa prover som tar en timma för att sen vänta på en speciell injektion till bloder
för att se hur njuren bryter ner det detta ämne.
. 
 2a Undersökningen:
Nya prover tas för koll av injektion, Lugnande gavs och han var helt borta i min famn.
ner till isotopavleningen för en ny injektion av ett radioaktivt ämne för att ta reda på
njuren sidfördelning – sen fick han göra en DSMA scint, en kudde  höll fast han
vårat jobba var att få han att inte röra sig i en kvart, lättare sagt än gjort.
. 
 3e Undersökningen: 
6 timmar isolerade på ett speciellt rum på barn avd där dom
skulle göra UL för en blåsfunktion.
.
.
.

.


.
Fick återfall nr 2 & Vi behövde semester
Han fick ett kraftigt återfall som var värre än första omgången & får dubbla mediciner.
Då dom elaka baktererna blivit resestenta av hans dåvarande medicin.
5 dagar på barnavd för att sen få återvända hem till trygg miljö
Vi planerade och bokade en resa Norrut, hem till mina trakter & familj.

 

Tanken var ju att slippa sjukhusmiljö & göra nått som en familj 
.
.
3e (misstänkt) Återfall
Hann bara fira jul innan han fick misstanke om ännu ett återfall  & blev inlagd IGEN
Mystiska utslag över hans kropp orsakade tankar om vattkoppor & fick inte stanna.
Skylldes på smittrisk och ville skicka oss 20 mil till ett annat ställe – jag bröt ihop.
men blev tillslut inskrivna/utskriva till hemmet, id & infart kvarsatta
.
Fick 3 tider att passa för hans 5 medicinerinsintag – 06, 15, 22.
Vid dom tidslagen skulle nån från barn ge han medicin på ett isorum
Men fanns inge sammarbete och fick gå igenom allt varje gång vi dök upp.
Chris fick stå ute med han i snöstorm då han inte fick vistas på sjukhuset.
Personal stannade en & ifrågasatte om man gått vilse.. förklara allt igen.
Inte verkade dom kunna sin sak då dom orsakade denna på handled
kolla gärna in ang frågor eller bara nyfikenhet
. 
SAMMANFATTNING & DIAGNOS:
VÄNSTER SIDA:
  • Reflux Grad 5
  • Grov missbildad Uledare
  • Backflöde in till njuren bark
  • Skadad/ärrad njure
  • minskad storlek
  • 34% funktion


HÖGER SIDA
  • Reflux grad 1
  • Backflöde en bit upp i ledare.
STUDIE:
vi hamnade i profylaxgruppen och kommer få ge han mediciner i nått år.
ha noga koller  & hoppas på att skippa fler återfall



12 kommentarer på inlägget “Dylans skada & resa”

  • qdela qdela

    Åhhh :( ne gud va jag led nu när jag läste ditt inlägg :/ det gör ont i hela mig :( Men va har de gjort på hans arm???? Jag hade blivit GALEN ….
    KRAM C

    2012-02-07 kl 10:29 e m
  • Louize shapeful

    jo det är inte lätt och helst inte då man får bråka på sjukvården & skrika för dom ska fatta
    Dom har satt hans idband för hårt, då det var brännt sönder han hud, var & huden lossnade
    Han har nu ärr efter de som är som ett exem =/

    Jo därför ja bloggar här & även skapat en tråd ang detta fel så fler kan hjälpas åt & stötta
    för det var genom en sån tråd jag fick stöd & ork till att klara allt

    som du mer än gärna får promota? ^^
    Kram kram!

    2012-02-07 kl 11:41 e m
  • Sojkas framtid – Ann-Sofie mamma till Isak

    Men gud så jobbigt! :(
    Gör ont i mig att läsa. KRAM!

    2012-02-08 kl 12:20 f m
  • Maria

    Hej, vilken härlig blogg jag hittat! Beundrar din dagliga kamp och önskar dig och din familj all lycka till! Jag är själv född med reflux på vänster njure vilket lett till en nedsatt njurfunktion med 90 % åp denna njure. Barndomen kantades av sjukhusvistelse, operationer, medicinering och sängliggande. MEN idag mår jag prima och är helt komplikationsfri, jag lovar dig, allt blir bara bättre. Fortsätt kämpa!!

    Stora kramar till dig och din familj.

    2012-02-08 kl 8:49 f m
  • Louize shapeful

    jo det tar på ens alla krafter

    2012-02-08 kl 12:46 e m
  • Louize shapeful

    hej.
    Vill bara säga hur tacksam jag är över att du valde att lämna denna kommentar.
    det betyder verkligen mycket för mig och det får mig att orka kämpa lite mer .

    du får mer än gärna dela dina upplevelser & tankar

    MVH Louize & Dylan

    2012-02-08 kl 12:47 e m
  • Vi är inte ensamma! | Shapeful ~Vår kamp genom diagnos

    [...] Postat den 2012/02/08 kl. 8:49 f m [...]

    2012-02-08 kl 12:55 e m
  • Hanna Sahlin

    Min son (född 09) hade reflux grad 5 på ena sidan och grad 3 på andra. Blev jätte sjuk och fick ligga på intensiven vid 3 månaders ålder. Förstår din resa och minns hur jobbigt det har varit. Man behöver verkligen prata om det och få stöd av andra. Jag mår mest dåligt såhär efter Theo har blivit ”frisk”.
    Han har nu ingen reflux kvar (har växt ihop) på ena sidan och grad 3 på andra och klarar sig nu utan mediciner och kontroller =) underbart skönt.

    2012-02-17 kl 2:47 e m
  • Finskamamman Finskamamman

    usch.. känns i hjärtat när man läser detta :(
    Många starka kramar till dig och din familj

    2012-02-25 kl 1:18 e m
  • Erika – Mamma Till Tino

    Ååh tack fina du! :) javisst, min lilla trollunge.
    Usch! har suttit och läst igenom er resa, jag fäller en tår och vill bara önska er lycka till med allt! Din son verkar vara en riktig kämpe!
    Han är otroligt söt också.
    Hoppas att allt är bra med er idag
    Kramar

    2012-03-07 kl 9:44 e m
  • Louize shapeful

    riktig kalluffs ^^

    Jo det är rätt kämpigt men har nu varit lugnt sen i januari så vi får hoppas de fortsätter såhär & att han inte får nå mer återfall dvs=)
    jora allt e prima, har passat på att städa medans lilleman varit på äventyr med farmor sin..
    kan säga att man behöver dom där barnfria städdagarna ibland !=)

    hur har din dag varit?
    Kram

    2012-03-07 kl 10:42 e m
  • Friendship Quotes

    Nice post at Dylans skada & resa | VÃ¥r Diagnoskamp. I was checking continuously this blog and I am impressed! Extremely helpful info specifically the last part :) I care for such info much. I was looking for this certain information for a very long time. Thank you and best of luck.

    2012-05-07 kl 8:48 f m

Kommentera